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[아산 프론티어 아카데미] 제4기 아산 프론티어 아카데미, 우리의 손으로 세상을 바꾸다 ③ (3조 위더스)

2016.05.11.

‘장기기증서약’에 대해 들어보신적 있나요? 많은 사람들이 장기기증 서약에 동참하고 있지만, 해외 선진국과 비교할 때 우리나라의 장기기증은 현저히 적은 편입니다. 제4기 아산 프론티어 아카데미 ‘캡스톤 프로젝트’를 소개하는 세 번째 시간. 한국의 장기기증 활성화를 위해 가슴 따뜻한 사연을 전하는 3조 위더스팀을 소개합니다.

한국 사회의 ‘니콜라스 효과’를 위해

1994년, 7살 미국인 소년 니콜라스는 가족과 이탈리아를 여행하던 중 괴한의 총격을 받고 뇌사상태에 빠지게 됩니다. 니콜라스의 부모는 자식을 잃은 이탈리아에서 뇌사 장기기증을 결심했고, 니콜라스는 7명의 위독한 이탈리아인에게 새 생명을 선사합니다.

니콜라스의 기증 이후 1년 동안 이탈리아의 장기기증 건수는 2배 이상 늘어났습니다. 유럽에서 가장 낮은 장기기증률을 보였던 이탈리아에서 일어난 아름다운 기적은 ‘니콜라스 효과’라고 불리우게 됩니다.
 

1▲ 한 가족의 용서가 만들어 낸 아름다운 기적, ‘니콜라스 효과’

 
국내에서는 장기기증에 대한 인식부족과 시신 훼손을 꺼리는 문화적 정서, 장기기증자와 유가족에게 우호적이지 않은 절차와 제도로 인해 장기기증이 활성화되지 못하고 있습니다. 장기기증자와 이식대기자의 수급 불균형이 점점 심해지고 있어, 사회적 문제로 부각되고 있습니다.

그렇다면 우리 사회에 장기기증이 활성화되기 위해서는 어떤 노력들이 필요할까요? 위더스팀은 한국 사회에 ‘니콜라스 효과’를 불러 일으키기 위해 프로젝트를 시작했습니다. 


2▲ 장기기증 이후 트라우마를 다룬 뉴스 보도
영상보러 바로가기

 

장기기증 활성화 방안, ‘장기기증 유가족 지원’

장기기증 활성화를 위해서는 대중매체 홍보, 장기기증 캠페인, 법·제도 개선 등 종합적인 노력이 필요합니다. 이 중에서 위더스팀이 주목한 분야는 ‘장기기증 유가족 지원’입니다. 많은 국내 뇌사 장기기증자 유가족들이 장기기증에 대한 오해와 부정적인 시선으로 고통받고 있다고 합니다. 금전적 보상 때문에 가족의 장기를 매매했다고 비난받거나 회생 가능성이 있는 고인의 장기를 적출했다는 오해를 받는 것이죠. 죄책감에 시달리는 장기기증 유가족을 위한 심리·사회적 지원은 국내에서 아직 미비한 실정입니다.

3▲ 위더스팀이 작성한 캡스톤 프로젝트 로직 트리


장기기증 유가족 지원이 만들어 내는 선순환

일반인이 장기기증 관련 정보를 수집할 때, 구체적인 통계보다 유가족의 감동적인 사연에 더 많은 영향을 받는다고 합니다. 장기기증인 유가족은 자신의 사례를 공유하는 활동으로 장기기증 활성화에 도움을 줄 수 있습니다.

장기기증률이 높은 국가에서는 장기기증자를 추모하고, 유가족을 위로할 수 있는 행사가 많이 이뤄지고 있습니다. 장기기증 유가족 마라톤을 개최하거나 기증자 추모공원을 조성하는 등 유가족과 일반인이 함께 기증자를 추모할 수 있는 프로그램들이 개발되고 있고, 이런 프로그램들이 장기기증에 대한 긍정적인 인식을 확산하고 있습니다.


4▲ 미국의 장기기증자 추모공원(좌)과 장기기증자 유가족 마라톤 대회(우)

한국의 뇌사 장기기증인 유가족이 바라는 것

위더스팀이 프로젝트를 기획하면서 가장 먼저 실시한 것은 장기기증인 유가족을 대상으로 한 욕구조사였습니다. 총 200명의 참가자를 대상으로 진행한 조사 결과 국내 장기기증인 유가족들이 생각하는 예우 방안은 사회적인 인정(61%), 심리·정서적 지원(26%)이 우선적으로 꼽혔습니다. 희망하는 유가족 지원 프로그램은 심리치유 프로그램(38%), 이식인들과의 만남 축제(26%) 순으로 나타났습니다.

위더스팀은 유가족들과 소통하며 얻은 조사 결과를 바탕으로 장기기증인 유가족의 심리·사회적 지원 프로그램에 더욱 확신을 가질 수 있었습니다. 상처입은 유가족들에게 경솔하게 다가가 또다른 상처를 입히는 것을 무엇보다 경계하며 지속가능한 한국형 지원모델을 구상하게 되었습니다. 


5▲ 장기기증 유가족과 함께한 간담회

영국과 스페인, 장기기증 선진국에서는…

위더스팀은 장기기증인 유가족 지원모델을 더욱 정교하게 구축하기 위해 영국과 스페인의 장기기증 관련 기관과 사별지원 기관에서 해외방문연구조사를 실시했습니다. 영국은 1950년대부터 사별 지원 서비스가 시작되어 유가족 지원 시스템이 모범적으로 잘 구축되어 있는 국가이고, 스페인은 인구 백만명 당 39.7명(한국의 4배)이 장기기증 서약을 하는 장기기증율 세계 1위 국가로, 위더스팀이 장기기증 유가족 지원 프로그램에 대해 심도있게 고민해볼 수 있는 기회였습니다.

영국에서는 체계적인 사별 지원 서비스에 대해 알아볼 수 있었습니다. 사별치유 전문가를 육성하는 영국 최대의 사별 지원기관 ‘Cruse Bereavement Care’, 아동 관련 사별에 대해 심리적 회복을 지원하는 ‘Child Bereavement UK’, 정부와 협력하여 사별 지원기관 네트워크 구축하는 ‘Bereavement Service Association’을 방문했습니다.

스페인에서는 스페인 보건성 산하로 장기기증 전 과정을 관리하는 기관인 ‘ONT(National Transplant Organization)’와 마드리드주의 이식관련 정보를 담당하는 연방이식사무소 ‘ORCT(Regional Transplant Coordination Office)’를 방문하여 장기이식 활성화를 위해 스페인이 만들어온 체계적인 시스템을 배울 수 있었습니다.


6▲ 2016년 2월에 실시한 해외 장기기증 관련 유관기관 방문

 

위더스팀은 해외방문연구조사를 통해 나라마다 제도·문화·인식의 차이는 존재하지만, 장기기증 유가족 지원 프로그램이 각 나라의 특성에 맞게 시행되고 있음을 확인하였습니다. 반면, 한국의 장기기증 유가족 지원은 아직 시작 단계로 기반 조성이 시급하다는 것을 느꼈다고 합니다.

제2의 니콜라스 가족 육성을 위한 홍보 캠페인과 사업비 조성

한국에 돌아와 위더스팀은 유가족 심리·정서적 지원과 사회적 예우 방안, 장기기증 홍보활동을 포함한 프로그램 제안집을 만들었습니다. 한국 사회에서 ‘니콜라스 효과’를 일으키기 위해 신문, 방송, 그리고 포털 사이트까지 다양한 매체를 통해 홍보 캠페인을 진행했습니다. 많은 사람들에게 장기기증 유가족의 훈훈한 사연을 전달하며, 장기기증에 대한 긍정적인 인식을 확산시킬 수 있었습니다.


7▲ 방송을 통해 전해진 감동적인 장기기증 유가족 사연

동시에 온·오프라인 펀딩 활동을 실시하여 사업비 조성에 의미있는 성과를 이뤘습니다. 유가족 소모임 진행 사업비 조성을 위해 시작한 온라인 펀딩에서 총 300만원 이상의 모금을 달성했고, 한화생명에 장기기증 유가족 지원 프로그램을 제안하여 5천만원 후원을 약속받았습니다. 


8▲ 위더스팀이 진행한 온라인 펀딩 프로젝트
펀딩 홈페이지 바로가기(같이가치 with kakao)
펀딩 홈페이지 바로가기(스토리펀딩)


한국형 유가족 지원 프로그램 모델 구축

위더스팀은 전문적이고 체계적인 접근으로 장기기증 활성화를 통해 우리사회에 큰 임팩트를 전달하고, 유가족들을 진심으로 위로하고자 하는 열정을 보여주었습니다. “장기기증을 통해 많은 생명을 구하고 떠난 기증인을 기억하고, 고귀한 결정을 내려준 유가족을 위로하며, 한국에서도 제2의 니콜라스 가족을 통해 장기기증이 활성화 되기를 꿈꾼다”는 메시지를 전한 위더스팀에게 큰 박수를 보냅니다.

제4기 아산 프론티어 아카데미는 끝났지만 위더스팀의 장기기증 유가족 지원 프로그램은 업무 협약을 맺은 재단법인 사랑의장기기증운동본부에서 지속적으로 운영될 예정입니다. 정기 소모임, 1박 2일 캠프, 연말 모임으로 등 유가족 참여 프로그램으로 그들의 상처를 위로하고, 궁극적으로 프로그램을 통해 변화된 유가족이 장기기증 홍보대사로 활동하는 프로그램이 진행될 계획입니다. 

9▲ (재)사랑의장기기증운동본부와 함께 제작한 장기기증 감동사례집 


장기기증에 대해 어떤 생각이 드시나요? 위더스팀의 진심처럼, 장기기증 유가족들의 선의가 존중받고, 이들의 사연으로 보다 많은 사람들이 장기기증에 다가갈 수 있길 희망합니다.

더 따뜻한 세상을 만들기 위해 직접 사회 문제 해결에 도전한 제4기 아산 프론티어 아카데미!
남은 두 팀의 캡스톤 프로젝트도 기대해주세요!