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[2기] Down’s Syndrome Association UK

2016.01.15.

◎ 기관 개요
 
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영국 다운증후군협회는 다운증후군을 가진 모든 사람들이 완전하고 가치 있는 삶 누릴 수 있도록 노력하는 단체이다. 다운증후군을 가진 사람들을 대표하는 영국 내 유일한 기관이며 20,000명 이상의 회원을 가지고 있다. 사무실은 런던(Ted- dington)과 미들섹스(Middlesex)와 북아일랜드에 있다. 36명의 직원이 일하고 있므며 영국의 130개 지역지원그룹과 밀접하게 일하고 있다. 다운증후군협회는 정보제공. 모금.홍보.교육훈련.회원관리 등을 위한 다양한 팀으로 구성되어 있다.


우리가 방문한 다운증후군협회 랭던 센터는 존 랭던 다운(Dr. John Langdon Down) 박사가 의사로 일하던 역사적인 곳이다. 다운증후군이라는 병명도 바로 존 랭던 다운 박사의 이름에서 유래한 것이다. 이곳은 랭던다운박물관(Langdon Down Museum)도 함께 있으며 역사적으로 매우 중요한 곳이기도 한다. 현재 영국 다운증후군협회는 세계다운증후군협회의 역할도 수행하고 있다.

 

주 소 : Langdon DownCentre 2a Langdon Park Middlesex, TW11 9PS Teddington
전 화 : +44 33 31212 300
이 메 일 : info@downs-syndrome.org.uk
웹 사이트 : www.downs-syndrome.org.uk

 
◎ 주요사업

정보전달 및 인식개선 사업
다운증후군과 관련된 정보전달 사업을 수행하고 있다. 상담, 혜택, 교육, 건강 및 사회적 지원 등 전반적인 정보에 대해 다운증후군 자녀를 출산한 새로운 부모 및 다운증후군을 가진 사람을 고용한 사람들에게 필요한 정보를 제공한다. 또한 다운증후군에 대한 인식개선 활동도 벌이고 있다. 다양한 포스터와 간행물을 통해 다운증후군 관련 정책이 입안될 수 있도록 소통하고 대중이 다운증후군과 관련해 긍정적 인식을 갖도록 한다.

 

모금 및 교육 훈련
이벤트, 후원 및 다양한 기관연계를 통한 모금으로 사업을 지원하며, 회원과 전문가 및 보호자들을 위해 교육 및 훈련을 제공한다.

 
◎ 방문 목적

발달장애 부모에 대한 문화치료 관련 사업을 수행하는 팀 프로젝트 목적을 비추어 보았을 때, 다운인 부모를 위한 교육과 정보전달에 탁월한 영국다운 증후군협회에 방문하여 그 노하우를 듣고자 하였다. 보고자 하는 것은 첫째, 다운증후군 관련 차별화된 서비스는 무엇이 있는지? 둘째, 다운증후군 자녀를 가진 어머니를 위한 서비스는 무엇이 있는지? 셋째, 기부전략에 대해 등을 알고자 하였다.

 
◎ 인터뷰
 
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Q. 다운증후군 관련 차별화된 서비스는 무엇이 있는지?
A. 다운증후군협회에서는 최근 홈페이지 개편을 통해 다운증후군에 관련된 사람들이 다운증후군협회에 쉽게 접근할 수 있도록 하는 일련의 노력을 하였다. 고령의 다운증후군 환자를 지원하기 위한 특별한 사업을 추진하고 있으며, 특히 치매에 대해서 접근할 수 있도록 노력하고 있다. 다운증후군 환자의 의료 내역을 기록해 다운증후군을 가진 사람이 자신의 건강에 대해서 보다 더 잘 이해할 수 있도록 돕는 헬스북(Health book)을 만들기도 했다.


또한 Down2earth라는 잡지를 발간하고 있는데 이 잡지를 기획하고 직접 편집하는 모든 일을 다운증후군을 가진 사람들이 해내고 있다. 사진대회도 실시하고 있다. 다운증후군을 가진 사람들이 자기가 직접 사진을 찍은 사진을 대회를 통해 전시할 수 있게 하고, 유명 작가가 지속적으로 다운증후군을 가진 사람을 찍은 정말 좋은 작품들을 전시하는 것도 지속적으로 수행하고 있다.

 

Q. 가족을 위한 서비스는 무엇이 있는가?
A. 헬프라인(Helpline)을 통해 정보를 제공 받을 수 있도록 한다. 가족이 갑자기 정보가 필요하거나 어떠한 도움이 필요할 때 언제든 요청할 수 있도록 하며 개별 요청에 따라 대면 서비스를 제공하기도 한다. 또한 교육훈련 서비스를 운영하는데 지난해 1,632명의 부모들을 교육시켰다. 영국 전역을 다니며 32회의 세미나를 실시하였다.

 

Q. 기부관련 전략은 어떤 것이 있는가?
A. 기부는 이벤트나 지역단체 및 기업 등과의 협력 등을 통한 다양한 방식으로 진행된다. 매년 Big Step Forward라는 전국적인 행사를 통해 다운증후군에 대한 인식을 증진시키며 모금을 독려하고 있다. 이외에 크리스마스 콘서트 행사, 댄스행사, 축구행사 등 자체적으로 다운증후군을 알리고 모금을 위한 행사를 진행하고 있다. 또한 다운증후군을 가진 사람들이 직접 만든 달력을 팔기도 하고, 기업에 프로포절을 함으로써 후원금을 받기도 한다. 그러나 기업 모금의 경우, 유사한 분야의 많은 기관들과 경쟁해야 하는하는 데에 어려움이 있다. 또한 우리 기관은 특히 “Trust 모금”을 진행하고 있는데, Trust 모금은 다우증후군과 관련하여 믿을 수 있는 기관이 되어 모금을 받을 수 있도록 하는 것이다. 매년 연간리포트를 통해 모금한 돈으로 수행한 프로젝트를 자세히 알리고, 재정에 대해 투명하게 보여주는 작업을 통해 기부한 돈이 어디에 사용되었는지 잘 보여줌으로써 신뢰를 향상시키며 모금을 증진시킬 수 있다.

 
◎ 2기 3조가 만난 기관 담당자
 
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Carol Boy (Chief Executive Officer)
Carol Boy는 다운증후군협회의 CEO로서 영국 다운증후군협회의 총괄책임자이다. 다운증후군 자녀를 가진 어머니로서 왕성한 활동으로 현재의 다운증후군협회를 다운증후군 관련 최고 기관으로 만들었다.

 
◎ 시사점

체계적인 정보 전달의 중요성
영국 다운증후군협회 방문은 무엇보다 체계적인 정보를 제공하고 활용한다는 점에서 이번 프로젝트 수행에 큰 도움이 되었다. 다운증후군협회는 홈페이지 개편과 다양한 잡지 및 정보지 제작을 통해 정보 전달에 노력하고 있었다. 다운가족과 관련된 종사자들에게 정보를 제공하는 역할에 있어서는 정말 영국을 대표할 만한 역량을 갖추고 있었다. 체계적인 자료와 정보 덕에 다운증후군에 대한 정보가 필요한 가족은 가장 먼저 이 곳을 찾을 것 같다. 우리 팀에서 준비하는 프로젝트 역시 웹에 유용하고 실질적으로 도움이 되는 정보를 공유해야 한다고 느꼈다. 다운증후군협회에서는 다운증후군 관련 헬스북도 만들어 대상자에게 도움을 주고 있었는데, 우리 팀 프로젝트에서도 관련된 의료인력 또는 교육인력들과 연계할 수 있는 매개체를 만드는 것에 대해 고민해 볼 수 있을 것 같다.

 

수요자의 편의에 맞는 서비스 제공
헬프라인을 두어 언제라도 필요한 정보제공과 도움을 받을 수 있도록 하는 시스템이 인상적이었다. 매우 다양한 정보를 담고 있어서 대부분의 정보를 제공받을 수 있었다. 이와 같이 발달장애인 가족에게 필요한 정보를 수집하고 전달하는 것도 센터의 중요한 역할 중 하나가 될 수 있을 것이다.

 

다양한 모금 전략의 중요성
다운증후군협회는 이벤트와 다양한 행사 그리고 대회 등을 유치하는 다양한 모금 전략을 보여주었다. 무엇보다 중요한 것은 모금된 금액이 필요한 곳에 잘 사용하고 있다는 것과 그 사실을 잘 보여주고 있었다는 것이다. 기금이 어떻게 모금되었으며 그 기금이 잘 쓰였다는 것을 연간보고서와 홈페이지 등을 통해 상세히 공지하여 기부자들로부터의 신뢰를 확보하고 있었다. 우리 팀에서 설립하고자 하는 센터에서도 투명한 재정운영을 통해 기부자들의 신뢰를 확보해야 할 것이다.

 
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◎ 아산 프론티어 아카데미 2기 3조 요기요

프로젝트 주제
발달장애아 가족 치유 프로그램.

 

프로젝트 배경
장애인에 대한 한국의 지원정책은 아직 미진한 상황이다. 그러다 보니 그 장애아를 둘러싼 가족들의 고통에 대해서 사회적인 인정과 지지는 더욱 미진한 상황이다. 때문에 장애아를 둔 가족들이 겪는 사회적 고립감을 해소하고 쉼 없이 반복되는 장애아의 돌봄에서 일정시간 분리를 시켜 육체적, 심리적 쉼의 기회를 만들고자 프로젝트를 기획하였다. 이를 바탕으로 가족들의 쉼과 사회적 지지가 그들의 심리적 우울감을 해소하여 건강한 가족관계를 형성하여 가족뿐 아니라 장애아까지 포함한 가족 힐링 프로그램이 되기를 기대한다.

 

프로젝트 조원

곽연하(아름다운가게)
김선영(온프렌즈 지역아동센터)
이진승(성남시 한마음복지관)
장원종(사랑의복지재단)
정지은(인천문화재단)
최장열(인천광역시위탁 지역아동센터)