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[4기] ONT (National Transplant Organization)

2016.08.02.

◎ 기관 개요1

국립장기이식관리센터(Organización Nacional de Trasplantes)는 1989년에 스페인 보건성 산하로 설립되었다. 17개 지역, 186개의 병원을 통해 장기기증자를 발굴하고, 43개 병원에서 이식을 진행한다. 스페인은 국가적 차원의 보건 시스템이 잘 되어 있어서 모든 사람이 무료로 이식 수술을 받고, 사후 관리를 받을 수 있다. 스페인 장기기증은 인구 백만 명 당 기증자 수가 39.7명으로 세계 1위이다. 1989년 설립 당시 기증건수는 550건이었는데, 2015년에는 기증건수가 1,851건으로 4배 가량 증가하였다. 이 기관의 미션은 형평성과 긴급성 문제를 파악하여 적절히 분배하고, 공무원 · 의사 · 간호사 · 지역별 이식 코디네이터의 협력체계를 구축하여 장기기증의 비율을 높이는 것을 미션으로 삼고 있다. 이를 위해 공정하고 적절한 장기 분배 및 이송, 이식 등록 및 이식대기자 관리, 국민 인식제고 홍보 및 교육, 기증 및 이식 전 과정을 관리하는 기능을 수행하고 있다.

 

주 소 : Av. De Monforte de Lemos 5, 28029 Madrid
전 화 : +34 902 300 224
이 메 일 : ont@msssi.es
웹 사이트 : www.ont.es

 
◎ 주요사업

장기기증 활성화에 최적화 되어있는 네트워크 구축
병원 내 코디네이션팀 (HC: Hospital Coordination team)의 적극적이고 즉각적인 활동과 함께 중앙사무소와 지역사무소의 원활한 협력 및 지원을 뒷받침한다. 이식 및 비용 때문에 병원에서 장기이식을 받는 것을 기피하지 않도록, 지역 병원에서 선 처리 후 국립장기이식관리센터 보건 시스템을 통해 국가가 100% 비용을 부담하도록 하고 있다.

 

최고 수준의 의료인 교육
네트워크의 핵심인 의료인을 대상으로 최고 수준의 교육 훈련을 제공하고, 끊임없이 노하우를 전수하고 있으며, 뇌사 및 심장사 기증에 대해 연구 및 전수조사를 실시하여 기증 연결 비율과 실패 원인을 파악한다.

 

매스미디어 홍보를 통한 긍정적인 메시지 송출
매스미디어와 우호적 관계를 구축하여 자발적이고 지속적인 방송 홍보를 통해 긍정적인 메시지를 지속적으로 송출한다. 뉴스, 신문 등 미디어를 통해서 장기기증의 정보를 제공하고 있다.병원 내 코디네이션팀 (HC: Hospital Coordination team)의 적극적이고 즉각적인 활동과 함께 중앙사무소와 지역사무소의 원활한 협력 및 지원을 뒷받침한다. 이식 및 비용 때문에 병원에서 장기이식을 받는 것을 기피하지 않도록, 지역 병원에서 선 처리 후 국립장기이식관리센터 보건 시스템을 통해 국가가 100% 비용을 부담하도록 하고 있다.

 
◎ 방문 목적

스페인은 장기기증 활성화를 위해 정부 비용지원과 ‘병원-장기이식 코디네이터’로 이어지는 탄탄한 네트워크를 갖추고 있다. 정부의 체계적인 지원과 관계자들의 노력으로 스페인의 장기기증률이 꾸준히 향상되었다.
 
① 인구 백만 명 당 장기기증률 세계 1위인 스페인의 장기기증 활성화 요인과 앞으로의 방향성에 대해서 알아보고자 한다.
② 스페인 장기기증 모델에 대해서 학습하고, 우리나라 실정에 맞추어서 벤치마킹 할 수 있을지 알아보고자 한다.
③ 스페인 내 장기기증자 및 유가족 예우 프로그램에 대해 묻고, 유가족 지원과 장기기증 활성화의 연관성에 대한 의견을 듣고자 한다.

 
◎ 인터뷰

Q. 2015년 스페인 장기기증 및 이식 현황은 어떠한가?
A. 정확한 통계로 답변하겠다. 스페인의 현황을 살펴보면 인구는 4,662만명이고, 전국 186개의 병원에 장기이식 코디네이터(transplant coordinators)가 있으며, 43개 병원에 장기이식팀(transplant team)이 있는데 그 중 10개 팀은 소아 장기이식팀(pediatric transplant team)이다. 지난 1년간 99,526건의 장기이식이 이뤄졌다. 또한 2015년은 역대 최고치의 기증률을 나타냈으며 최초 설립 당시의 기증건수보다 4배나 증가한 의미 있는 해였다.

 

Q. 2015년 스페인 장기기증 및 이식 현황은 어떠한가?
A. 정확한 통계로 답변하겠다. 스페인의 현황을 살펴보면 인구는 4,662만명이고, 전국 186개의 병원에 장기이식 코디네이터(transplant coordinators)가 있으며, 43개 병원에 장기이식팀(transplant team)이 있는데 그 중 10개 팀은 소아 장기이식팀(pediatric transplant team)이다. 지난 1년간 99,526건의 장기이식이 이뤄졌다. 또한 2015년은 역대 최고치의 기증률을 나타냈으며 최초 설립 당시의 기증건수보다 4배나 증가한 의미 있는 해였다.

 

Q. 장기기증을 하게 되는 사망 원인에 대해서 어떻게 파악하고 있는가?
A. 갑작스러운 뇌출혈이나 교통사고 등으로 인한 뇌사 기증자 비율은 43%에서 4.2%로 급감했으나, 최근에는 심장사 기증이 활발하게 진행되고 있다. 심장사 기증은 39%에서 65.2%로 증가했다.

 

Q. 국가에서 이식과 관련된 모든 비용을 감당하고 있는데, 연간 장기이식 비용은 얼마인가?
A. 1억 달러(1500억원)의 비용이 들며 스페인 보건성 예산의 3.7%의 비율을 차지하고 있다.

 
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Q. 신장이식이 투석비 지원보다 경제적이라고 주장하는데, 이에 대한 근거는 무엇인가?
A. 5년간의 신장이식비용과 투석 비용을 비교한 결과 정확하게 투석비용이 이식비용보다 2배로 높았다. 삶의 질과 생존율에 대한 조사도 진행되었는데, 생존율은 신장이식 후 5년 간 95%에서 85% 정도로 크게 감소하지 않고 있으나, 투석에 따른 생존율은 92%에서 30%로 급감하고 있음이 확인되었다. 국가적 차원의 비용 절감이라는 이유 외에도 개인의 삶의 질 향상을 위해서 장기이식은 필요하다.

 

Q. 장기기증을 한 가족들에게 금전적인 보상을 하고 있는가?
A. 아주 오래 전에는 유가족들에게 금전을 지급한 적이 있다. 하지만 현재는 국가적 차원의 무료 보건 시스템 안에서 장기이식 전반이 이루어지기 때문에 기증자, 이식자 모두에게 그 어떠한 금전적 비용이 오가지 않는다. 단 한 곳, 발렌시아 주에서는 현재도 최소한의 장례비를 지원하고 있다.

 

Q. 운전면허 장기기증 의사표시제도나 국가적 차원의 대규모 캠페인 등이 장기기증 활성화에 영향을 미친다고 생각하는가? 스페인 일반 시민들이 장기기증에 대해서 갖는 인식 수준은 어느 정도인가?
A. 스페인에서도 위와 같은 제도적 접근이 있었으나 크게 성공하지 못했다. 각 나라마다의 특성이 있겠지만, ‘국립장기이식관리센터 중심의 능력을 키우자!’라는 슬로건으로 교육 및 훈련에 많은 노력을 기울였으나, 13년 동안 수치가 58.4% → 56% → 58.3%로 나타난 것을 보면 장기기증에 대한 인식의 변화는 크지 않다고 말할 수 있다. 일반인 대상 인식조사 결과 57%가 장기기증을 하겠다고 말하고 있다.

 

Q. 위의 장기기증에 대한 일반인 인식 수준 결과가 다소 충격적이다. 그렇다면 어떻게 스페인은 세계적으로 장기기증률 1위의 결과를 나타낼 수 있는가? 그리고 장기기증을 가족들에게 어떻게 권유하며, 기증 후 사후관리가 어떠한가?
A. 장기기증을 할 때 가족들의 거부 비율을 낮추는 것에 비결이 있다. 유가족에게 접근하여 가장 먼저는 슬픈 소식을 전하고, 도움을 주는 형태의 관계형성에 초점을 맞춘다. 접근의 목적이 바로 장기기증을 권유하는 것이 아니라, 가족들의 아픔을 공감하고 감정적으로 위로하는 것이며, 이후 훈련된 의료진들이 가족들과의 인터뷰를 통해서 가족들의 의사를 확인한다. 그리고 기증 이후에도 심리적 · 정서적 치료가 필요한 가족들은 지역 코디네이터의 도움을 받아 상담 및 치료를 무료로 받을 수 있도록 사후관리를 진행한다.

 
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Q. 국가적인 의료체계 및 각 나라별 문화 차이 등으로 인해서 우리나라와 스페인의 구조는 많은 차이가 있다고 본다. 미국이나 이탈리아 등 뇌사 장기기증인 유가족 지원을 통해서 장기기증을 활성화 시키는 방안들이 활발한데, 우리나라 역시 이러한 움직임이 있다. 이에 대해서 어떻게 생각하며, 스페인에서도 실제 장기기증인 가족이 직접 장기기증을 홍보하는 사례가 있는가?
A. 스페인에서는 국가차원의 기증인 및 유가족 예우 방안이나 중앙 차원의 대규모 행사는 없다. 왜냐하면 스페인 국민들의 정서상, 이미 슬픔을 경험한 유가족들에게 먼저 연락을 하거나 행사 참여를 요청 드리는 경우는 거의 없다. 국립장기이식관리센터에서 대학이나 기타 강연 시에 장기기증 가족들이 직접 나가서 본인의 경험을 이야기 하며 장기기증을 권유하기도 하지만, 이식자들의 참여에 비해서는 비율이 낮다. 오히려 TV나 다큐멘터리 등을 통한 스토리로 장기기증인과 유가족들의 사연이 종종 다루어지긴 하지만, 이 역시 스페인 국민 정서 상 활발하게 이루어지고 있지는 못하다.

 

Q. 스페인에는 장기기증 유가족을 지원하는 프로그램이 있는가?
A. 국립장기이식관리센터에서 중앙 차원으로 진행하는 정기적인 프로그램은 없다. 기증 이후 이식자가 기증자에게 감사를 표현하는 편지를 코디네이터를 통해서 가족들에게 전달하는 것 외에는 공식화된 프로그램은 없다. 각 지역별로 코디네이터 재량 및 역량에 따라 기증인 유가족을 지원하는 프로그램을 진행하는 경우도 있기는 하나 공식적인 파악은 어렵다. 기증 이후 심리적 · 정서적 도움을 청하는 가족들에게는 언제든지 치료를 받을 수 있도록 의료 서비스를 연계하고 있으며, 케이스에 따라 사후관리를 진행하기도 한다. 바르셀로나 주에서는 경제적인 도움이 필요한 가족들에게 지원을 하고 있는 것으로 알고 있으나, 지역별 편차가 심하다.

 

Q. 기증인 가족과 이식인의 교류와 공식적인 행사에서의 만남이 가능한가?
A. 익명성을 존중해야 함이 법에 명시되어 있고, 별도의 정기적인 모임은 없다. 그러나 지역별로 자체적인 장기기증의 날 행사가 있어서 기증인에게 감사를 전하는 소규모 프로그램이 진행되고 있는 것으로 안다.

 

Q. 스페인에는 장기기증인을 기리기 위한 추모벽, 추모공원이 있는가? 예산은 어떻게 마련하는가?
A. 이 역시 지역별로 차이가 있고, 자체적으로 진행하고 있다고 알고 있다. 대표적으로 그라나다와 말라가 주에는 기증인 추모의 벽과 추모공원이 있다. 그러나 예산은 대부분 각 지역별로 존재하는 이식인 단체의 기금과, 지역 내 후원금으로 충당하기 때문에 지역별로 경우가 다르고 편차가 커서 일관된 답을 하기가 어렵다.

 
◎ 4기 3조가 만난 기관 담당자:
 
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Beatriz Domínguez-Gil & Durunuela
Beatriz Domínguez-Gil는 2014년에 한국의 ‘사랑의 장기기증운동본부’를 방문하여 스페인 국립장기이식관리센터 및 사업 소개를 담당했던 사람이다. 이식외과 의사 출신으로 전 세계적으로 장기기증률이 높은 스페인의 모델에 대해서 큰 자부심을 갖고 있으며, 장기이식 관련 기관들이 서로 협력하고 소통하는 것을 강조했다.
Durunuela는 사전 질문지를 받아보고 이번 프로젝트와 관련된 질의응답을 하기 위해서 별도로 영문 버전으로 자료를 만들어서 발표할 만큼 열정적이었다. 스페인이 겪은 시행착오와 이를 통해서 얻은 최적화된 네트워크 구축방법과, 슬픔에 빠진 유가족에게 장기기증을 권유하고자 다가가는 방법에 대해서 세부적으로 이야기하면서, 무엇보다 유가족과의 관계를 형성하는 것이 중요하다는 것을 반복해서 설명했다.

 
◎ 시사점

장기기증 활성화에 최적화 되어있는 네트워크 구축
장기기증의 활성화를 위해서 병원 내 코디네이터 팀 구축, 국립장기이식관리센터와 지역 이식 사무소와의 원활한 협력 및 지원, 지속적인 의료인 및 전문인 대상 교육과 훈련, 매스미디어와 우호적 관계를 구축하여 장기기증에 대한 지속적인 홍보, 그리고 기증 연결 비율과 실패 원인 환류까지, 수 없는 노력을 통해서 만들어진 스페인 모델에 대해 학습할 수 있었다. 우리나라의 현실과 고려했을 때 많은 부분이 부러웠다. 각 나라마다 장기기증 관련 제도와 보건 시스템의 차이, 그리고 국민정서와 문화적인 차이로 인해 각기 집중하고 있는 방법이 다르지만, 스페인 모델에서 제안하는 방법들에 대해서는 국내 장기기증의 현장에서도 시급히 도입해야 할 것들이 많음을 느낀다. 스페인 모델에서 강조하는 의료진에 대한 철저한 교육과 트레이닝, 그리고 관계 기관 간의 원활한 의사소통과 협력의 마인드가 그렇다, 민간 중심으로 시작된 국내 장기기증운동은 국가와 민간 단체, 병원 및 유관 단체들과의 상호 협력 및 소통이 절실히 요구된다.

 

생명순환 개념 도입 및 홍보 전략
스페인은 장기 부족의 문제 해결을 위해 ‘생명 순환’이라는 개념을 세웠다. ‘생명 순환’의 개념은 사회 구성원이 장기기증을 하면 그 기증에 의한 혜택도 결국은 사회로 돌아간다는 것인데, 장기기증 극대화에 큰 역할을 했다는 것이 인상적이었다. 이러한 개념을 국내의 상황에 맞게 변형하여 통합된 메시지로 장기기증을 홍보하는 노력이 필요하다는 생각이 들었다.
홍보전략으로는 기업, 뮤지션, 스포츠 선수, 법률가, 저널리스트 등 인지도 높은 사회 구성원들이 참여하여 장기기증에 대한 메시지를 미디어를 통해 지속적으로 송출할 수 있었다. 이는 일반 대중들에게 장기기증에 대한 긍정적인 이미지를 인식시켜주었다.

 

기증자 예우 프로그램
국립장기이식관리센터 차원에서 진행하는 예우 프로그램은 없으나, 각 지역별로 코디네이터 재량 및 역량에 따라 기증인 유가족을 지원하는 프로그램이 존재한다. 필요에 따라 진행되는 심리적 · 정서적 지원 서비스 연계와 기증인의 벽, 추모공원 조성 등 기증자 예우 프로그램이 한국보다 여전히 앞서 있음을 알게 되었다. 장기기증 활성화 방안 중 우리나라에서 접근하지 못하고 있던 뇌사 장기기증인 유가족 지원 방안에 대해서 더 많은 고민을 하게 되었다.

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◎ 4기 3조 위더스

프로젝트 주제
뇌사 장기기증 유가족 지원을 통한 한국의 니콜라스 효과 만들기

 

프로젝트 배경
2015년 말 기준, 장기이식을 기다리는 환자의 수는 25,122명인 반면, 뇌사 장기기증자의 수는 500명에 불과하다. 국가와 민간차원에서 장기기증을 홍보하고 장기기증자를 늘리기 위한 다양한 노력을 하고 있지만, 장기기증자는 여전히 부족하고 장기수급의 불균형은 매우 심각한 실정이다. 또, 사회적 인식의 부족으로 오히려 기증자의 숭고한 뜻을 해치고, 유가족들에게 장기를 팔았다는 장기매매에 대한 오해와 죄책감, 미안함 등의 심리적인 상처와 아픔을 안겨주고 있다.
 
해외방문연구조사를 통해 뇌사 장기기증 활성화를 위한 국내외의 다양한 유가족 지원 프로그램과 선진국의 사례들을 살펴보고, 경제적 지원에 한정된 국내의 뇌사 장기기증 보상제도의 대안으로, 장기기증인의 사회적인 인정과 유가족들을 심리 · 사회적으로 지원할 수 있는, 우리나라 실정에 맞는 뇌사 장기기증인 유가족 지원 프로그램 개발 및 기반을 조성하고자 한다. 이 프로젝트를 통해서 기증인 유가족을 위로하고 격려하며 장기기증에 대한 자긍심을 고취시켜, 수 년 안에 우리나라도 미국이나 스페인 등 장기기증이 활발한 나라들 같이 장기기증 문화가 만들어지고, 국민들의 의식수준 또한 성장하여 장기기증의 필요성에 대한 공감은 물론이고, 적극적으로 장기기증에 참여함으로써 우리나라의 장기기증 문화가 더욱 활성화되길 기대한다.

 

프로젝트 조원

고희윤 (징검다리 주간보호센터)
신태중 (함께하는 시민행동 좋은 기업센터)
이금복 (사랑의 장기기증 운동본부)
임은용 (남원시 장애인종합복지관)
정명숙 (서울시립 서부노인전문요양센터)
홍석준 (굿네이버스 인터내셔널)