블로그 상세페이지

[4기] ORCT (Regional Transplant Coordination Office)

2016.08.02.

◎ 기관 개요
1
 

국립장기이식관리센터(Organización Nacional de Trasplantes)는 1989년에 스페인 보건성 산하로 설립되었다. 17개 지역, 186개의 병원을 통해 장기기증자를 발굴하고, 43개 병원에서 이식을 진행한다. 스페인은 국가적 차원의 보건 시스템이 잘 되어 있어서 모든 사람이 무료로 이식 수술을 받고, 사후 관리를 받을 수 있다. 스페인 장기기증은 인구 백만 명 당 기증자 수가 39.7명으로 세계 1위이다. 1989년 설립 당시 기증건수는 550건이었는데, 2015년에는 기증건수가 1,851건으로 4배 가량 증가하였다. 이 기관의 미션은 형평성과 긴급성 문제를 파악하여 적절히 분배하고, 공무원 · 의사 · 간호사 · 지역별 이식 코디네이터의 협력체계를 구축하여 장기기증의 비율을 높이는 것을 미션으로 삼고 있다. 이를 위해 공정하고 적절한 장기 분배 및 이송, 이식 등록 및 이식대기자 관리, 국민 인식제고 홍보 및 교육, 기증 및 이식 전 과정을 관리하는 기능을 수행하고 있다.

 

주 소 : Plaza Carlos Trías Bertrán, 7, 3.ª planta 28020 Madrid
전 화 : +34 914 265 911
이 메 일 : gema.marmisa@salud.madrid.org
웹 사이트 : www.madrid.org

 
◎ 주요사업

마드리드 연방이식사무소 협력체계 구축 및 장기기증 정보 제공
국립장기이식관리센터, 병원 장기이식 코디네이터, 언론, 이식인 단체, 그리고 장기기증에 관심 있는 일반 시민과 협력 체계를 구축하고 있다. 웹 사이트를 통해 여러 언어로 제작된 장기기증 관련 컨텐츠를 제공하고, 마드리드 자치주 내에서 일어나는 정보도 실시간으로 제공하고 있다.

 

기증 활성화 홍보 활동 및 장기기증 인식개선 활동
언론사 관계자, 법률 관계자, 의사, 코디네이터 등이 참여하여 2~3일간 연례 미팅을 진행하고, 이식자협회와 함께 인터뷰, 프로모션, 세미나를 개최한다. 시민 동호회와 함께 장기기증 캠페인 진행하고, 중·고등학교에 직접 찾아가서 장기기증 설명회를 진행하기도 한다. 중·고등학교 교과서에 장기기증 및 이식 정보를 싣고 있으며, 장기기증을 약속한 유명 가수와 함께 기증홍보 콘서트를 개최하기도 한다.

 
◎ 방문 목적

장기기증 활성화를 위해 적극적인 홍보를 펼치고 관련 정보를 제공하는 역할을 한다. 그리고 유가족에 대한 이해를 바탕으로 현장에서 장기기증을 권유하는 역할을 수행한다.
 
① 국립장기이식관리센터에 이어서 마드리드 연방이식사무소를 통해 스페인의 국가와 지역, 유관 단체, 언론과의 장기기증 협력체계에 대해서 알아보고자 한다.
② 스페인 사람들이 장기기증을 하는 이유와 거부하는 이유에 대해서 알아보고, 그간의 시행착오에 대해서 들으며 우리나라에서 도입할 내용들은 무엇이 있는지 알아보고자 한다.
③ 스페인 장기기증자 및 유가족 예우 프로그램에 대해 알아보고, 유가족 지원과 장기기증 활성화의 연계성에 대해 알아보고자 한다.

 
◎ 인터뷰

Q. 스페인은 현재 장기 기증을 거부할 수 있는 Opt – Out 제도를 실시하고 있는데 어떻게 이루어지고 있는가?
A. 기부의사를 물어서 장기기증에 대한 본인의 의사표현을 할 수 있다. 장기기증 동의 시 왜 장기기증을 했는지, 나이, 성별, 실제 장기기증을 했는지 등에 대한 모니터링이 진행되고, 장기기증 거절 시 왜 거절했는지, 그 이유와 나이, 성별 등 개인 정보를 수집하여 관리한다.

 

Q. 스페인에서는 장기기증을 하는 이유와 거부의 이유에 대한 조사결과가 있는가?
A. 장기기증의 이유로 동정, 동질감, 연민 (78%)이 가장 큰 비율을 차지하고 있고, 장기기증의 유용성 (13%)과 효율성의 이유, 종교적인 이유 (2%) 등이 있다. 장기기증을 거부하는 이유로는 생전에 장기기증을 하지 않겠다고 의사 표현한 것 (34%), 이전의 병력이 많거나 장기의 손상이 큰 건강의 문제 (28%) 등이 있는 것으로 나타났다.

 

Q. 스페인에도 장기기증 서약자에게 나눠주는 장기기증 등록증이 있는가?
A. 국가적으로 등록증을 나눠주는 것이 의무는 아니지만, 17개 자치주 사무국에서 온라인 또는 오프라인으로 등록증을 신청하는 장기기증 서약자들에게 개별적으로 등록증을 배포하고 있다. 전체 인구의 6~10%가 기증자 카드를 가지고 있으며, 마드리드 주에서는 한 해 4,000명 정도에게 등록증이 배포되고 있다.

2

Q. 그렇다면 실제 장기기증이 이루어질 때 가족동의 부분이 기증 여부에 영향을 미치는가?
A. 장기기증이 이루어질 때는 생전에 장기기증 등록여부, 유언장, 장기기증에 대한 언급이 있는 법적 서류 여부, 그리고 의료기록 확인 및 가족들에게도 동의 여부를 확인한다. 처음에 갑자기 뇌사 상태에 빠진 가족에 대한 상실감으로 반대하는 가족도 있었지만, 기증자의 생전에 의사를 알려주고 시간을 주고 장기기증에 대해서 설명을 드리면 거의 대부분 장기기증에 동의한다.

 

Q. 스페인에서 이루어지는 장기기증 절차에서 생전 서약 여부와 가족 동의에 대해서 실제 예를 들어서 설명해줄 수 있는가?
A. 스페인에서는 죽음과 기증을 분리해서 생각하며 장기기증을 해서 슬픈 것이 아니라 죽어서 슬퍼하는 것이라고 생각한다. 장기기증을 한 고인과 유가족에게 다시금 아픔을 상기시키지 않도록 하는 것이 예의라고 생각하며 차분하게 놔두는 것이 존중이라고 생각하는 문화이다. 오히려 이식을 받은 사람들을 통해서 장기기증이 더 활성화 될 것이라고 생각한다. 그러나 스페인에서도 중앙 차원이 아닌 자치구에서는 별도의 코디네이터 역량과 의지로 관련 행사를 진행하는 것으로 알고 있다. 행사 참여 의사를 밝히는 유가족이 있다 하더라도, 아픔을 상기시키는 부정적인 이미지를 주지 않도록 최대한 참여하지 말 것을 권유한다.

3

Q. 그렇다면 장기기증 유가족들에게 어떻게 접근하는가?
A. 가장 먼저는 사망을 인정하고 충격과 작별에 대한 심리적인 어려움에 대해서 존중한다. 그리고 시간을 드리며 유가족들과 충분히 상호작용을 하고 이후 구분해서 장기기증에 대해서 권유한다. 가족들과 인터뷰 전 목적을 명확하게 설명하며, 효율적인 의사소통을 위해서 가족들과 분쟁을 피하기 위한 대화법을 선택한다. 대면 상담을 통해서 본인이 가지고 있는 여건 안에서 도움을 받을 수 있도록 상심을 토로할 수 있도록 하며, 진실성과 존경 및 예우, 연민의 감정으로 언어적 · 비언어적 메시지를 사용한다. 죽음 때문에 힘들 가족들에 대한 공감과 경청이 가장 중요하다.

 

Q. 장기기증 및 이식에 대해서 홍보하는 방법은 주로 어떻게 하고 있는가?
A. 대부분 TV (76.4%), 라디오 (27.4%), 지인 추천, 뉴스 및 관련 책자 등을 통해서 이루어지고 있고, 끊임없이 대중매체 언론들과 협력하여 장기기증에 대한 사실적인 정보를 제공한다. 장기기증에 대한 개괄이고 긍정적인 이미지를 지속적으로 홍보하고 광고하지만 이에 큰 비용을 쏟지는 않는다. 오히려 장기를 이식 받은 이식인 단체와 협력하여 그들의 직접적인 경험을 나누고 장기기증에 대해서 홍보하는 것이 파급효과가 크다.

 

Q. 스페인에도 ‘장기기증의 날’이 있는가? 주체는 누구이며 예산은 어디서 나오는가?
A. 매년 6월 첫 번째 수요일을 장기기증의 날로 제정하여 각 지역별로 자체적으로 행사들을 진행하고 있다. 대부분 각 지역별 이식인 단체들의 자발적 참여로 이루어지며, 장소 섭외 및 예산 충당 등 모든 것을 대부분 준비한다. 행사 시 마드리드 연방이식사무소는 약간의 홍보물 정도만 가지고 참여한다.

 
◎ 4기 3조가 만난 기관 담당자:
 
4

Gema Marmisa Gazo
Gema Marmisa Gazo는 2014년 한국의 ‘사랑의 장기기증 운동본부’ 방문 당시에 마드리드 연방이식사무소 및 사업 소개를 담당했던 사람이다. 스페인 장기기증 전반에 대해서 많은 질문을 했는데, 긴 시간 친절하고 성실하게 답변을 해주고, 미국과 유사한 구조를 가진 한국의 장기기증에 대해서 관심이 많았다.
장기기증 유가족을 존중하는 접근 방법이 각 나라의 문화적인 차이로 명확하게 다른 것에 대해 설명하면서, 스페인은 죽음과 기증을 분리해서 생각하고, 고인과 유가족에 대한 프라이버시를 존중하기 위해 공식적인 유가족 지원 체계는 없다고 했다. 장기기증을 권유하기 이전 가족들에게 접근하는 방법들에 대해서 깊이 있는 설명을 해주었고, 효율적인 의사소통을 위한 대화법도 알려주었다. 대화 도중 ‘기증자가 없으면 이식인도 없다’라는 말을 반복했고, 장기기증 활성화를 위한 스페인의 상호 협력체계에 대한 자부심이 컸다.

 
◎ 시사점

사회 · 문화적인 배경과 기증인 유가족에 대한 예우
갑작스럽게 뇌사 상태에 빠지고 사망한 고인의 유족들이 갖는 심리적인 어려움과 충격들에 대해서는 존중하지만, 죽음이 슬픈 것이지 장기기증을 해서 슬픈 것이 아니라는 사고방식이 신선했다. 스페인의 장기기증에 대한 전반적인 체계와 그들의 정서에 대해 이해를 하고 들으니 동의가 되었다. Opt-Out제도와 유가족들이 심리적 · 정서적인 어려움에 있을 시에 언제든지 국가 보건 시스템 속에서 치료를 무료로 받을 수 있다는 것이 우리나라의 현실과 비교해 봤을 때 부러울 뿐이었다. 장기기증 후 국가로부터 금전적인 보상을 받았다는 것에 따른 주변의 왜곡된 시선과 죄책감에 힘들어하고, 장기기증을 통해서 생명을 살렸다는 자부심보다는 정서적인 어려움으로 힘들어하는 우리나라의 기증인 유가족들을 떠올려보니 한국의 장기기증의 제도 및 지원 체계 개선이 시급한 것 같다.

 

장기기증 설명회 및 인식개선 홍보활동
중·고등학교 (16~18세) 교과서에 장기기증 및 이식 정보가 실려 있고, 직접 학교로 찾아가서 학생들을 대상으로 가족들과 장기기증에 대해서 이야기 할 수 있도록 진행되는 교육과정이 참으로 부러울 뿐이었다. 미성년자의 장기기증 등록 제한과 학교에서 장기기증에 대해 직접적인 설명을 할 수 없는 우리나라 사회적인 분위기에 아쉬움이 컸다. 하지만 학교가 아닌 교회나 기업, 대학교, 군부대 등에서 장기기증을 설명할 때, 직접적인 경험이 있는 유가족이 함께 동행하여 그들의 경험을 나누는 것이 장기기증의 활성화에 긍정적인 영향을 미칠 수 있다는 확신이 생겼다.

 

기부와 추모, 이것이 유가족들과 대화하는 목적이다!
갑작스러운 죽음과 슬픔을 경험한 가족들에게 접근하여 가장 먼저 가족들의 심리적인 어려움을 위로하고 치유한 이후, 시간을 두고 장기기증에 대해서 설명하고 권유하는 것이 장기기증 활성화에 필요한 과정이라는 생각이 들었다. 우리나라와 문화적으로 많이 다르지만, 우리나라에서 필요한 것들이 상당부분 제도적 측면으로 이미 다 녹아있는 스페인의 장기기증 협력체계를 확인할 수 있었다. 우리나라에서도 이러한 제도 개선 및 사회적 인식의 변화가 속히 이루어져서 기증인의 숭고한 정신이 존중 받고, 기증인 유가족들의 어려움에 귀를 기울이며 그들의 슬픔에 함께 공감하며 경청할 수 있기를 기대한다.

5
 
◎ 4기 3조 위더스

프로젝트 주제
뇌사 장기기증 유가족 지원을 통한 한국의 니콜라스 효과 만들기

 

프로젝트 배경
2015년 말 기준, 장기이식을 기다리는 환자의 수는 25,122명인 반면, 뇌사 장기기증자의 수는 500명에 불과하다. 국가와 민간차원에서 장기기증을 홍보하고 장기기증자를 늘리기 위한 다양한 노력을 하고 있지만, 장기기증자는 여전히 부족하고 장기수급의 불균형은 매우 심각한 실정이다. 또, 사회적 인식의 부족으로 오히려 기증자의 숭고한 뜻을 해치고, 유가족들에게 장기를 팔았다는 장기매매에 대한 오해와 죄책감, 미안함 등의 심리적인 상처와 아픔을 안겨주고 있다.
 
해외방문연구조사를 통해 뇌사 장기기증 활성화를 위한 국내외의 다양한 유가족 지원 프로그램과 선진국의 사례들을 살펴보고, 경제적 지원에 한정된 국내의 뇌사 장기기증 보상제도의 대안으로, 장기기증인의 사회적인 인정과 유가족들을 심리 · 사회적으로 지원할 수 있는, 우리나라 실정에 맞는 뇌사 장기기증인 유가족 지원 프로그램 개발 및 기반을 조성하고자 한다. 이 프로젝트를 통해서 기증인 유가족을 위로하고 격려하며 장기기증에 대한 자긍심을 고취시켜, 수 년 안에 우리나라도 미국이나 스페인 등 장기기증이 활발한 나라들 같이 장기기증 문화가 만들어지고, 국민들의 의식수준 또한 성장하여 장기기증의 필요성에 대한 공감은 물론이고, 적극적으로 장기기증에 참여함으로써 우리나라의 장기기증 문화가 더욱 활성화되길 기대한다.

 

프로젝트 조원

고희윤 (징검다리 주간보호센터)
신태중 (함께하는 시민행동 좋은 기업센터)
이금복 (사랑의 장기기증 운동본부)
임은용 (남원시 장애인종합복지관)
정명숙 (서울시립 서부노인전문요양센터)
홍석준 (굿네이버스 인터내셔널)