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[5기] Juvenile Diabetes Research Foundation

2017.02.28.

◎ 기관 개요
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JDRF는 국제기관으로 처음 1형 당뇨 아이들을 위한 치료법을 찾기 위해 설립되었고, 현재 뉴욕에 본부가 있으며, 전 세계 6개국에 국제기관을 두고 있다. 1형 당뇨의 근절을 위해 노력하는 기관으로 1형 당뇨의 치료 및 예방하려는 연구(Research)에 자금을 지원해서 새로운 치료법이 나올 수 있도록 하고, 연구결과가 환자에게 잘 전달될 수 있도록 정부, 학계 등과 협력을 하고 있다.

 

주 소 : 17/18 Angel Gate, City Road, London, EC1V 2PT​
전 화 : 020 7713 2030
이 메 일 : info@jdrf.org.uk
웹 사이트 : www.jdrf.org.uk

 

◎ 주요사업

각종 연구 및 지원 사업(Research and Fund-rasing)
JDRF는 1형 당뇨의 새로운 치료법을 찾기 위한 각종 연구 사업 및 연구 지원을 위한 모금 사업을 진행하고 있다.

소아 당뇨 아동 권리옹호 사업(Advocay)
JDRF는 소아 당뇨로 인해 고통받는 아동들의 권리를 옹호하고 지지하기 위한 사업의 일환으로서, 소아 아동을 위해 연구, 개발한 사항들을 의료 정책에 실질적으로 반영시키고자 노력함으로서 소아 당뇨 아동들의 이해를 대변하기 위한 권리 옹호 사업을 펼치고 있다.

캠페인 사업(Campaign)(Research and Fund-rasing)
소아 당뇨 아동에 대한 그릇된 사회적 인식을 개선하기 위해 홍보 영상물을 제작하고 이를 통해 여러가지 교육 프로그램 및 캠페인을 활발히 실행하고 있다.

 

◎ 방문 목적

①영국 내 1형 당뇨에 집중하여, 가장 활발하게 치료, 예방 연구와 인식개선사업, 교육사업을 실행하고 있는 민간차원 지원기관을 방문하여 소아 당뇨 아동에 대한 지원 체계, 사업 내용, 당면 과제 등을 조사하고자 한다.
②이를 바탕으로 국내 1형 당뇨 아동들에게 적용 가능한 교육 접근 방법과 프로그램 모델 등에 대한 아이디어를 얻고 이를 구체화하고자 한다.

 

◎ 인터뷰

Q. JDRF의 활동에 관해 소개를 부탁한다.
A. 1형 당뇨의 완전한 퇴치를 목적으로 첫 번째 연구사업 실행/지원에 집중하고 있다. 기금/모금을 조성해서 외부의 다양한 연구 프로젝트를 지원하고 있다. 전체 650만 파운드 정도를 모금하고 있으며 개인기부, 기업 후원 등으로 모금의 경로는 다양하다. 전 세계 어디서든 소아 당뇨와 관련된 연구조사를 한다면 지원하고, 현재는 영국기관에서는 영국 내 12개 대학에 연구 프로그램을 위한 기금을 지원하고 있다. 두 번째, 현재까지는 1형 당뇨에 대한 원인 규명, 그리고 발병의 사전 예방이 불가능하다. 따라서 우리 기관은 1형 당뇨에 대한 일반인들의 잘못된 오해를 바로잡고 올바른 인식을 만들 수 있는 홍보, 교육 캠페인 사업을 주로 실행하고 있다.

 

Q. 최근에 진행하는 연구사업은 어떤 것이 있는가?
A. 영국 내 Diabets UK 등과 함께 당뇨를 관리하는 High Tech 기술을 연구/제작/보급하고 있다. 미국에서 최초 연구는 진행이 되었지만, 개발/제작/보급은 영국에서 맡아 진행하고 있다. 더 자세히 설명하자면, 인슐린을 체크해 직접 주사할 수 있는 펌프 기능의 작은 도구를 몸에 부착하여 안드로이드 체제의 핸드폰에서 스캔을 통해 당뇨 체크/관리/의료전문가에게 정보를 쉽게 전송할 수 있도록 하는 것이다. 개발된 후, 이 제품에 대한 수요가 아주 높다. 하지만, 개인이 부담해야 하는 비용이 큰 상황이라 일반 환자들이 더 쉽게 접근할 수 있도록 제품구매비용을 국가가 지원할 수 있도록 하는 어드보커시 활동(정책활동)도 하고 있다.

 

Q. 연구(research)사업 이외에 1형 당뇨에 관한 인식을 높이기 위해 어떤 활동들을 계획하고 실행하고 있는가?
A. 1형 당뇨를 가지고 있는 아동, 어른들 교육용 자료와 그리고 의료기관 관계자, 교육기관 관계자들이 이용할 수 있는 홍보 pack(교육자료)/가이드라인을 개발, 보급하고 있다. 눈높이에 맞춘 자료에서부터 아이들이 쉽게 주사를 놓는 방법에 대해 경험, 이해할 수 있는 귀여운 인형 도구 등을 만들고 있다. 본인이 담당하고 있는 community engagement팀에서 다양하게 조직된 1형 당뇨 Community(support group:환자가족, 의료종사자 등)에 관련 자료들을 홍보/보급하고 지원하고 있다. 이 자료는 자원봉사 교사, 제약회사 관계자, 의료전문가, 본 기관의 전문가, 학부모 등이 함께 협력하여 제작하였다. 또한 교육 자료 개발 시, 교과서를 제작/보급하는 회사에서 실제 학교 커리큘럼과 맞춰 진행하였는데, 곧 변화된 커리큘럼에 맞춰 업데이트될 예정이다. 가장 큰 장점은 학교 수업에서 교사들이 특별한 준비 없이 바로 수업계획표를 가지고 실행할 수 있다는 것이다.

 
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Q. JDRF에서 실행중인 Type 1 Speaker(스피커)는 어떤 프로그램인가?
A. Community Engagement 팀 사업의 목적으로 실행되고 있다. 직접적인 환자는 아니나, 1형 당뇨에 관심이 있는 자원봉사자들(환자가족, 관계자 등)이 교육 훈련을 통해 외부에서 교육하는 프로그램이다. 쉽게 설명하면, 학교 조례나 소규모 클럽 모임 등에서 1형 당뇨에 대해서 설명/홍보하는 활동이다. 프로그램의 목적은 기금 모금과 소아 당뇨에 대한 오해(*1형 당뇨 환자는 음식섭취 관리를 잘 못 해서 발병한다. 등)를 바로잡고 제대로 된 인식을 심어주는 것이다.

 

Q. ‘Type 1 Speaker’ 프로그램 교육과정과 기본 운영은 어떻게 되는가?
A. 1형 당뇨 정보는 본 기관에서 교육하지만, 일반인들을 대상으로 교육활동을 해야 하므로 대중연설에 필요한 기술적인 부분들은 외부전문가들을 모셔서 훈련한다. 교육 중 특히 강조하는 점은, 지나친 감정적 호소는 지양하고 있다는 것이다. 현재 4명으로 구성된 팀(community engagement 팀)에서 맡고 있으며 1일 5시간 기본 커리큘럼으로 운영하고 있다. 스피커 프로그램 수료자들은 본인들의 네트워크를 통해 직접 조직해서 교육/활동을 하기도 하고, 외부기관(학교 등)에서 외부 교육요청이 들어오면 본부에서 4명이 기본 응대를 하되, 모두 감당하기 힘든 경우 자원봉사자들을 연결해서 진행하기도 한다.

 

Q. 학교에서 집중적으로 진행되고 있는 프로그램은 또 무엇이 있는가?
A. 앞서 이야기한 것처럼, 학교 홍보활동을 위한 교재를 적극적으로 개발하고 있다. 또한, 소아 당뇨에 대한 이해도가 낮은 교사들을 위한 교사연수과정인 E-learning program을 개발/실행하고 있다. 1형 당뇨에 관한 올바른 지식 그리고 아이들을 어떻게 돌볼 것인가에 대해 교사들을 대상으로 만든 교육 모듈이다. Continues professional development(CPD)로 이수 인증을 받게 된다. 올해 3월까지 5,000명 정도의 교사들이 교육을 받고 수료했다.

 
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Q. 영국의 경우, 학교생활에서 1형 당뇨 아이들의 심리적인 문제들이 발생하고 있나?
A. 1형 당뇨는 장기간 지속되는 병이기에 가장 크게는 우울증이나 정신병 등이 생길 수 있고, 학교생활에서 아이들이 고립되는 상황이 발생하기도 한다. 극단적으로는 체계적인 관리를 요하는 자신의 질병에 대한 거부감까지 발생하는데, 이를 ‘Type 1 burn out’/’소진’이라고 일컫는다. 한 예로, 한 소녀는 다이어트를 위해 주사를 맞지 않았으면서도 맞았다고 거짓말을 하고, 밥을 먹지 않고 당뇨 수치를 올리기도 했다. 그러나 이러한 행위는 이후에 실명이나 심장병, 뇌출혈 등 치명적인 부작용을 일으킬 수 있으며, 팔과 다리, 등을 절단하게 될 수도 있다. 작은 규모의 표본으로 이루어진(여자아이 대상) 조사였지만, 전체 인원의 60%에 해당하는 아이들이 이와 같은 경험을 한 적이 있었다.
따라서 우리는 당뇨 아동들이 겪는 심리적 혼동을 주제로 연구를 더 진행하여 프로그램을 개발하려고 한다. 현재는 타 기관인 Diabetes UK에서 운영하는 심리적 지원 프로그램(*위급전화상담)으로 연결해서 지원하고 있다. 하지만 Diabetes UK가 정신질환 전문기관은 아니기에 Depress UK, Mind(*정신. 심리질환의 전문연구기관)와도 협력을 준비하고 있다.

 

Q. JDRFT의 홍보활동 중에 1형 당뇨 아이들의 일상을 기록/영상 제작하여 배포하고 있는 것은 어떤 의미가 있는가?
A. 1형 당뇨는 외형적으로 증상을 확인할 수 없다. 그러므로 1형에 대한 일반인의 이해와 인식이 부족한 상황이다. 사람들의 이해를 높이기 위해서 영상 등을 통해 지속적인 홍보활동을 하고 있다. 그 일환으로 ‘Type 1 looks like me’ 캠페인도 현재 진행하고 있다. 개인의 SNS의 계정을 통해서 1형 당뇨 환자들의 모습이 일반인들과 다르지 않다는 메시지를 함께 업로드 하고 홍보하는 캠페인이다. 현재 시작한 지는 4일밖에 되지 않았지만, 관심도가 매우 높다. 벌써 4천여 명이 참여를 하고 있다. 실제로, 현재 영국 총리(테레사 메이) 역시 1형 당뇨 환자다. 그 역시 55세(2012년-2013년)에 발병했는데, 1형 홍보활동에 관심을 가지고 본 기관의 행사에 지속적으로 참여하고 있다. 예를 들면, 언론 인터뷰 등을 통해 1형 당뇨에 관해 설명하고 있으며 이를 통해 사람들의 관심을 높이고 인식변화에도 큰 영향을 미치고 있다.

 

Q. 곧 다가오는 11월 14일이 ‘세계 당뇨인의 날’인데 주요한 이슈/활동은 무엇인가?
A. 현재 본 기관에서는 인식개선을 위한 ‘looks like me’ 캠페인과 모금 활동이 주되게 이뤄지고 있다. 영국의 재미있는 모금활동 중 하나로, 우리 기관에서 제작한 looks like me 잠옷을 구입하면, 그 자체로 당뇨인 지원을 위한 기부에 참여함과 동시에 잠옷을 입는 것 만으로도 홍보에 자연적으로 동참하게 되는 효과를 갖는다. 어린아이들이 어렸을 때 캠페인에 참여하게 함으로써 인지/인식개선/홍보/모금 달성 효과를 가진다.

 

Q. 한국 학교에서 진행하고자 하는 1형 당뇨 교육 활동에 대해 조언을 해준다면?
A. 우리의 전체적인 프로그램을 정리하면서 조언을 하자면 각자의 역할이 매우 중요하며, 이는 동시에 통합적으로 진행되어야 한다. 첫째, 교사들(일반/전문교사)의 e-learning program을 통한 1형 당뇨에 대한 이해/역량 구축(*혈당체크,주사방법,위기상황 올바른 가이드라인 등 학습). 두 번째, 1형 당뇨 아이들/일반 학생들을 위한 교육/홍보 패키지 개발과 제공. 세 번째, 교과 과정과 연결된 커리큘럼 개발(*과학 수업과 연결), 실행. 네 번째, 학부모 대상으로 정보제공을 위한 안내문 제공. 이 네 가지를 통합적으로 운영하면서 1형 아이들이 고립되지 않도록 해야 한다. 추가적으로는 1형 당뇨 아이들 간의 모임 등을 통해 아동들에게 심리적 안정을 제공할 수도 있을 것이다.

 

◎ 5기 4조가 만난 기관 담당자
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Benjamin Moody (Senior Public Affairs Manager)
Helena Nelson (Community Engagement Officer)

Benjamain Moody는 본인이 1형 당뇨를 겪고 있으면서 선임관리자 역할을 수행하고 있다.
Helena Nslson은 현재 홍보/교육 활동을 커뮤니티(1형 당뇨 이해관계자 조직) 단위로 실행/총괄하고 있다.

 

◎ 시사점

통합적인 교육접근과 체계적인 개발
국내에는 1형 당뇨에 관한 교육 자료가 부족한 편이다. 특히, 학교현장에 최적화된 교육자료는 더욱 부족한 실정이다. 이 문제를 해결하는 데 있어서 위 기관의 교육자료들은 큰 시사점을 준다. 바로, 소아 당뇨에 대해서 학교 커리큘럼과 연계하여 교육해야 한다는 것과, 이 과정에서 각 분야의 전문가들과 이해관계자들의 참여가 필수적이라는 것이다. 의료 기관과 교육 기관, 그리고 그 사이의 비영리 단체가 협업을 통해 효과적으로 이러한 교육을 실행에 옮기고 있음을 확인할 수 있었다. (교사 대상 e-러닝프로그램과 교육자료, 학생 대상 학습자료, 부모 대상 안내자료 배포)

자원활동 프로그램 개발
일반적인 자원활동과 다르게 홍보를 주목적으로 하는 강연가를 훈련/조직해서 인식을 높이고 있다는 점이 새로웠다. 직접 참여하는 봉사자들의 인식을 높이고, 외부 자원을 효과적으로 활용하며, 강연 대상자의 인식을 확대하겠다는 세 가지의 목적을 달성할 수 있는 프로그램이라고 생각한다. 특히, 어려울 것이라고 생각한 의료영역에서 조차도 가능하다는 것을 보여줬다.

 
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◎ 5기 4조 같이가치

프로젝트 주제
소아 당뇨 아동 친화적 교육환경조성을 위한 교육콘텐츠 개발

 

프로젝트 배경
제1형 당뇨병 청소년이 일반 청소년보다 우울증 발생률이 2-3배 높다는 보고가 있다. 소아청소년의 학교적응문제로는 교사와 친구들의 소아 당뇨병에 대한 인식 부족과 편견, 혈당검사 및 인슐린 주사를 할 장소와 시간의 부재, 수업 중 발생한 저혈당에 대한 조치의 어려움, 집단 따돌림, 학교 내 소아 당뇨인 특별취급, 휴학과 자퇴 등이 있다. 학교에 다니는 제1형 당뇨병을 가진 6~13세 소아청소년들의 부모 중 7%는 자녀의 질병을 학교에 알리는 데 어려움을 느끼고, 1%의 부모는 학교를 바꾸라는 강요까지 받았다. 소아청소년들은 집단활동에 참여, 부정적 친구 관계를 덜 겪을 때 혈당조절이 잘되며, 또래의 긍정적 지지가 있을 때 우울 증상이 저하, 정서적 안녕을 기대할 수 있다. 우리는 소아 당뇨 아동의 친화적 교육환경 조성을 위해 당뇨병에 대한 올바른 이해를 돕고 사회적 인식을 확산시키고자 한다.

 

프로젝트 조원

김지희(성남시한마음복지관)
김태욱(한국헬프에이지)
나윤경(부산광역시사회복지협의회)
신용식(고리울청소년문화의집)
채지연(따뜻한한반도사랑의연탄나눔운동)
황희성(아름다운커피)