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[5기] Saint james university Hospital

2017.03.02.

◎ 기관 개요
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세인트제임스 대학병원 (St James ‘s University Hospital)은 첨단기술 환자 치료, 교육 및 연구의 주요 중심지로서 중요한 네트워크 역할을 하고 있다. 특히 당뇨병 관리팀은 의사 (컨설턴트 및 전문가 등록 기관), 전문가 및 연구 간호사, 영양사, 발 전문의, 보조 전문인 및 사무원으로 구성이 되어 있으며, 1 형 당뇨 환자와 성인 생존 기간 복잡한 당뇨병 환자 및 드문 유형의 당뇨병 환자를 돌보고 있다. 국가(NICE) 지침에 따라 인슐린 펌프에 대한 1 형 당뇨병 환자들의 대규모 프로그램을 운영하고 있으며 당뇨병과 관련하여 발 질환 또는 신장 질환 환자를 위한 전문 클리닉을 보유하고 있다.

 

주 소 : Beckett Streer, Leeds, West Yorkshire, LS9 7TF
전 화 : 0113 2433144
이 메 일 : jonathan.maiden@nhs.net
웹 사이트 : www.leedsth.nhs.uk/

 

◎ 주요사업

소아 당뇨 클리닉 사업
약 300명에 달하는 트러스트 와드 전역의 당뇨병 환자를 돌보는 일을 지원한다. 이 서비스는 4명의 소아 당뇨병 전문의, 간호사, 경험이 풍부한 소아청소년과 의사 및 아동 및 청소년 정신 건강팀이 지원하고 있다. 1형 당뇨병과 2형 당뇨병이 있는 지역 어린이들은 각 병원의 주간 클리닉을 통해 관리받고 있다.

소아 당뇨 연구 사업
LGI(Leeds General Infirmary)에서는 월간 합동 청소년 클리닉이 당뇨병 센터에서 개최되며 혈관 합병증에 대한 주요 연구를 진행하고 있다. 이를 토대로 소아 당뇨 아동들에 대한 올바른 치료법 및 관리법에 대한 연구도 진행 중이다.

 

◎ 방문 목적

①소아 당뇨 아동 관리에서 선진국이라 할 수 있는 영국에서는 정책적으로 소아 당뇨 아동들에 대해 어떻게 지원하고 있는지 구체적인 정책과 시스템의 내용을 알아보고, 이를 국내에 적용할 방안과 향후 국내 정책의 방향성에 대한 시사점을 얻고자 한다.
②런던을 제외하고 영국에서 가장 큰 규모로 제1형 당뇨 환자 서비스를 제공하고 있는 세인트 제임스 대학 병원이 어떻게 지역 사회와 협력하고 있는지 확인하여 의료 기관이 학교 기관과 연계할 때의 접근 관점과 구체적인 연계 내용을 파악해보고 이를 통해 효과적인 의료기관의 역할을 모색하고자 한다.

 

◎ 인터뷰

Q. 당뇨 전문 치료 클리닉들의 기준을 통합했다고 했다. 조금 더 자세한 설명을 부탁한다.
A. 영국 내의 전국 174개의 당뇨 환자 전문 치료 클리닉이 각 지역을 기준으로 운영되었고, 결국 1형 소아 당뇨 환자들의 서비스 품질의 저하로 이어졌다. 이런 문제점을 해결하고자 통합된 그리고 정확한 기준을 마련하고 실행했으며 감사(audit) 할 수 있도록 했다. 전국 어린이 및 청소년 당뇨병 네트워크는 세계적 수준의 서비스 제공을 위해 간호, 결과 및 품질 보증 프로세스에 대한 합의 된 표준을 향해 노력하고 있다.
이를 통해 직원채용의 기준 항목, 환자 가족과의 면담 횟수 등과 같은 운영규정 요소를 확고히 하였고, 전국 권역을 10개 나누어 권역마다 필요한 각 영역의 리더들을 세워(클리닉 리더, 컨설턴트, 프로그램 납품 등) 프로그램을 구축하는 등 업무를 분담하여 체계화하였다. 그 결과는 전국 소아 당뇨 의료전문 웹사이트(RCPCH:http://www.rcpch.ac.uk/)에서 매년 National Paediatric Diabetes Audit (NPDA) 리포트가 오픈되고 있다. 환자의 경험에 대해서도 평가기준이 들어가 있다.

 

Q. 위의 사업이 소아 당뇨 인식 개선 차원에서 사회적으로 어떤 결과를 가져왔는가?
A. 영국 전체의 내용으로 설명하면, ① Diabete Uk처럼 환자와 가족을 대상으로 활동하는 조직, ② National Children and young people diabetes와 같은 의료전문 이해관계자들(의사, 심리상담사, 영양사 등)로 구성된 조직, ③ 당뇨 환자 가족들이 활동하는 조직이 함께 일하고 있으며 서로 필요한 것을 요구하고 확인하는 작업을 수행한다. 즉, 치료영역에 세 분야가 함께 일해야 한다는 것을 의무적인 기준으로 마련했다는 것이다. 이는 1형 당뇨의 일상적인 사회에서의 삶과 적응을 필수로 중요하게 보고 있다는 것이며 전체의 인식개선 효과를 만들어 낸다는 것을 의미한다.

 
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Q. 국가 네트워크에서 정책 기준수립, 감사 기능 이외에 어떤 프로그램을 실행하고 있는가?
A. 국가 차원의 프로그램으로는 보건교사, 보조교사들에게 제공되고 있는 E-learning 프로그램 (*JDRF에서 보급되고 있는 프로그램과 동일) 패키지 개발시에 콘텐츠를 협력 지원 했다. 두 가지 레벨로 개발했으며 1) 기본적인 이해 2) 대응/관리 방법 등의 콘텐츠를 개발했다. 추가로 학교 레벨에서 직접 워크숍 교육을 하기도 하며 병원에서 워크숍을 개최해서 교사들이 교육받을 수 있도록 제공한다. 현재 교사 연수과정 중 하나의 프로그램으로 운영하고 있다. 또한, 이곳에서 최초로 School Health Care Plan 서비스가 시작되었으며, 전 권역으로 정착되었고, 의료 전문가들의 소견을 바탕으로 학내에서 health care plan이 실행되고 있다.

 

Q. Health visitor로서 1형 당뇨 아동에게 제공하는 서비스는 무엇인가?
A. 아동으로서의 정상적인 생활을 할 수 있도록 학교출석관리, 운동관리, 발달활동 지원 등 종합적으로 지원한다. 의료기관에서 Education Program이라고 하는데, 집에서 당뇨를 어떻게 관리할 것인지, 식단을 어떻게 관리할 것인가, 혈당 체크/관리를 어떻게 할 것인가에 대해 집집마다 방문하여 서비스를 제공한다.

 
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Q. 학교에서는 1형 당뇨 의료서비스가 어떻게 연계되는가?
A. 학교 차원에서는 당뇨 판정을 받은 아이가 있으면 1~2주 내에 방문을 통해 확인하고 교사, 부모 등과 함께 향후 관리 방안을 만든다. (Health care plan을 작성/1년마다 업데이트를 하고 있다.)
추가로 2014년에 법령(children and family act)이 만들어지면서 학교내에 특수한 질병을 가지고 있는 아이들에 대해서 학교가 책임을 지고 지원을 할 것을 법령으로 정했다. 여기서 포인트는 최대한의 지원을 할 것으로 하고 있다는 것이다. 학교 교사와 교직원에게 1형 당뇨 아동에게 주사를 놓아야 하는 책임/강제성을 두지는 않지만, 대신 주사를 놔줄 수 있도록 전문 교육을 하고 있다. 세부적으로 정확한 업무분담/책임 소재가 정해져 있으며, 실수나 잘못이 생길 경우에도 부담이 없도록 하고 있다. (*부모동의 절차/보험 등의 책임 안전망이 있음) 학교 차원에서는 특수질병을 종합적으로 관리하는 전담 코디네이터가 계획을 수립하고 관리하고 있다. 부모는 필요한 장비, 약, 최근 업데이트 정보들을 학교에 바로 알려야 하는 책임과 역할이 있다. 부모, 학생, 교사가 각자의 역할을 제대로 수행/관리하게 한다.
학교 관리 측면에서 제일 중요한 것은 모든 활동들이 교사에게 맞게 균형을 맞추는 것이다. 담당교사에게 수행해야 할 것이 많아지고 복잡해지도록 하면 안 된다는 것이다. 그리고 제대로 된 지원서비스를 받지 못할 경우에는, Safe Guard를 발동해서 조처를 할 수 있다. 개인 가족, 학교 단위에서 운영이 되고 있다. 의료전문가가 소견서를 통해 조치 필요성을 제기할 경우에 바로 개입하는 것이 아니고 사회적 서비스(Social service)가 소셜워커들과 함께 개입하게 된다.
(* 소셜 워커: 지방 자치 단위에서 고용된 인력 / Social Service : 아이의 인권을 보호하기 위한 강력한 개입과 권한이 있는 서비스)

 

Q. 학교에서 1형 당뇨 지원에 필요한 인력과 지원은 어떻게 운영을 하고 있는가?
A. 영국은 학교에서 학생이 특수교육(학업저하, 질병/건강 문제)이 필요하다고 판단할 경우, 특히 의료전문가 소견서가 발생되는 즉 진단받는 시점부터 국가에서 제공되는 서비스 패키지가 실행된다. 아이로서 시민으로서 받아야 할 권리를 학교에서 최대한 지원/수행해야 한다. 학교마다 이를 관장하는 전문가가 있으며 관리하게 된다. 더 특수한 질병의 경우에는 지방교육청 단위에서 학생 1인당 전문가를 배치하기도 한다.

 

◎ 5기 4조가 만난 기관 담당자
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Piona Campbell (당뇨클리닉 전문의)
Wendy (간호사 팀 리더)

Piona는 당뇨 전문의 자격증을 가진 가정의학 의사로 오랫동안 영국의 당뇨병 환자 관리를 위해 일해왔다. 2009부터 영국 내 (4개 지역 중 England와 Wales) 전국적으로 운영되고 있는 174개의 당뇨 환자 전문 치료 클리닉의 다른 기준들을 통합하여 표준규정으로 만들었으며 감사가 가능한 시스템 구축을 이끌었다. 영국 국가 차원의 National Children and young people’s diabetes 네트워크(의료 서비스제공자의 네트워크에 가까움)의 clinical officer 담당자로 네트워크를 구축했으며, 현재는 정부의 자문위원(National health policy 수행)으로 활동하고 있다.
간호사이면서 Health visitor인 Wendy는 당뇨 아동을 위한 의료상의 지원뿐만 아니라 아동들의 정상적인 사회생활과 정서적 발달을 위한 지원을 하고 있다.

 

◎ 시사점

의료 전문 기관의 역할
각 영역의 역할을 잘 수행하는 것은 기본이고, 연결된 각 이해관계 집단과의 네트워크/협력을 통해 가장 최적화된 서비스를 만들어 내고자 노력하는 모습이 굉장히 인상 깊었고, Health care plan를 도입하고, 의료서비스를 표준화하며, 학교 교사 워크숍을 진행하는 등 의료 전문 기관의 실질적인 역할 수행이 인상적이었다.

강력한 제도와 운영
소아 당뇨 아동들의 인권을 보호하기 위해 강력한 제도와 운영이 더해진 빈틈없는 서비스가 제공된다. 또한, 이러한 제도가 표준화되어 영국 전역에서 활용될 수 있도록 시스템화한 것이 인상적이었다. 튼튼한 하드웨어와 고성능의 소프트웨어가 결합한 최고의 컴퓨터와 같이 느껴진다.

 
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◎ 5기 4조 같이가치

프로젝트 주제
소아 당뇨 아동 친화적 교육환경조성을 위한 교육콘텐츠 개발

 

프로젝트 배경
제1형 당뇨병 청소년이 일반 청소년보다 우울증 발생률이 2-3배 높다는 보고가 있다. 소아청소년의 학교적응문제로는 교사와 친구들의 소아 당뇨병에 대한 인식 부족과 편견, 혈당검사 및 인슐린 주사를 할 장소와 시간의 부재, 수업 중 발생한 저혈당에 대한 조치의 어려움, 집단 따돌림, 학교 내 소아 당뇨인 특별취급, 휴학과 자퇴 등이 있다. 학교에 다니는 제1형 당뇨병을 가진 6~13세 소아청소년들의 부모 중 7%는 자녀의 질병을 학교에 알리는 데 어려움을 느끼고, 1%의 부모는 학교를 바꾸라는 강요까지 받았다. 소아청소년들은 집단활동에 참여, 부정적 친구 관계를 덜 겪을 때 혈당조절이 잘되며, 또래의 긍정적 지지가 있을 때 우울 증상이 저하, 정서적 안녕을 기대할 수 있다. 우리는 소아 당뇨 아동의 친화적 교육환경 조성을 위해 당뇨병에 대한 올바른 이해를 돕고 사회적 인식을 확산시키고자 한다.

 

프로젝트 조원

김지희(성남시한마음복지관)
김태욱(한국헬프에이지)
나윤경(부산광역시사회복지협의회)
신용식(고리울청소년문화의집)
채지연(따뜻한한반도사랑의연탄나눔운동)
황희성(아름다운커피)