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[5기] Upbete(Myknowledgemap)

2017.03.02.

◎ 기관 개요
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Upbete는 리즈 및 요크지역을 중심으로 1형 당뇨를 가진 청소년들과 그들의 가족을 온라인으로 지원하는 플랫폼이다. Upbete는 6년 전에 리즈대학 소아 당뇨 전문가와 지역사회가 함께, 1형 당뇨아동들과 그 가족들에게 체계적인 정보를 제공할 필요성을 느껴 개발하였으며 이 온라인플랫폼의 IT 기술을 기반으로 다양한 웹프로그램을 개발/운영하고 있다. 이를 통하여 청소년과 그들의 가족이 당뇨를 잘 관리하고 행복한 삶을 살 수 있도록 여러 정보와 조언, 도구들을 제공한다. 이러한 온라인 플랫폼인 Upbete를 리즈대학 의료전문가들과 함께 개발/운영하는 Myknowledgemap을 방문하였다.

 

주 소 : 20 george Hudson Street, York, YO1 6WR, UK
전 화 : 44 (0)1904 659465
이 메 일 : info@upbete.co.uk
웹 사이트 : www.upbete.co.uk

 

◎ 주요사업

제1형 당뇨 환자/가족 교육
온라인 플랫폼을 통해 제1형 당뇨 환자/가족에게 당뇨에 대한 의학 정보 및 식단 조절법을 교육하고 있을 뿐 아니라, 제1형 당뇨 환자들의 원활한 사회생활을 돕기 위해 교우 관계 및 학교생활에 대한 상담을 진행하고 있다.

당뇨 환자들의 커뮤니티 제공
소아 당뇨 환자들이 자존감을 느끼고 당당하고 행복한 삶을 영위할 수 있도록, 환자들이 서로 자신들의 고민을 함께 나누고 공감하며 조언을 공유할 수 있는 열린 공간을 제공하고 있다.

 

◎ 방문 목적

①영국 내에서도 1형 당뇨 의료서비스 운영에 관해 높게 평가받고 있는 리즈대학병원을 방문하여 1형 당뇨 전문가들과 연계된 온라인 플랫폼의 개발 배경, 운영방식, 효과, 향후 도전과제 등을 조사하고자 한다.
②한국 내에서 다양한 이해관계자들에 의해 만들어져 운영되고 있는 온라인 플랫폼과 비교해보고, 한국 학생들에게 적용 및 보완할 내용을 검토하고자 한다.

 

◎ 인터뷰

Q. Upbete의 온라인 서비스는 어떻게 시작이 되었는가?
A. 5~6년 전 리츠 대학병원의 소아 당뇨 전문가들이 1형 당뇨 아동들과 가족들에게 교육이 중요하고 교육 프로그램을 만들고 싶다고 해서 접촉을 해왔다. 아이들과 가족에게 조기교육을 하고 향후 발생하는 복합적인 문제에 선제적으로 대응할 수 있도록 했다. 조기교육/선제 대응이 중요한 것은 해당 질병을 처리하기 위해 발생하는 사회적 비용을 효과적으로 줄일 방법이기 때문이다. 프로젝트 출발 시에 중요하게 고려한 요소였다. 이 프로젝트의 특별함은 환자와 환자를 돌보는 그룹들(대학병원 의료전문가, 아동병원 전문가, 환자가족들, 영양사 등)이 성공적으로 협력을 진행했다는 것이다.

 

Q. Upbete의 온라인 서비스 참여와 활용은 어떻게 되는가?
A. 현재 우리 프로젝트/서비스는 Type 1 커뮤니티 내에서 활성화는 되었지만, 아이들이 생활하는 학교 내에서 활용도는 아직 적은 편이다. 현재 리즈지역 리즈대학병원 클리닉 등록된 1형 당뇨 350명은 이 프로그램을 의무적으로 사용하고 있으며 그 외 주변 지역의 사용자까지 합치면 1,000명 정도가 사용하고 있다.
기본적으로 당뇨에 대한 정보, 음식 관리에 대한 정보, 잘못된 오해와 상식 바로잡기, 학교/커뮤니티 생활에 도움이 되는 정보들이 정리되어 있으며 환자와 환자가족에 집중되어 있다. 직접 회원등록 후 사용하면, 조금 더 구체적이고 개인에게 맞는 정보를 확인할 수 있다. 지역마다, 클리닉마다 정책.지원내용들이 다를 수 있으므로 개인 맞춤 정보가 다를 수 있다. 프로그램에는 이용자가 혈당수치도 함께 등록할 수 있게 되어 있으며, 혈당 기록이 남겨진 도표를 통해서 패턴을 파악할 수 있다. 의사들은 이 정보를 파악할 수 있으며 환자의 혈당 변화를 가지고 예방을 위한 도움을 받고 있다. 그 외에 1형 당뇨가 아닌 다양한 의료 질병에도 활용될 수 있으며, 좋은 벤치마킹의 사례가 될 수 있다고 생각한다.

 
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Q. 한국에서도 최근에 비슷한 프로젝트가 진행되었다.(*20명 소규모, 앱을 활용하여 의사/환자/부모가 함께 관리하는 프로그램) 혹시 업로드가 자주 이루어지지 않아 의사가 서비스를 지원하는 데 어려움은 없는가?
A. 한국도 그렇겠지만, 의료 전문가들이 원하는 만큼 성실하게 업로드가 되지 못하고 있다. 왜냐하면 환자들이 본인이 직접 입력해야 하는 불편함 때문에 아예 참여하지 않거나, 겁을 먹고 의사들에게 혈당수치를 속이기도 하기 때문이다.
이런 문제점을 해결하기 위해선 아이들이 쉽게 참여하고 흥미를 느낄 수 있는 게임을 개발하여 참여도를 높이는 것이 중요하다고 생각한다. 게임의 내용으로, 아이들의 점심 메뉴에 대해 혈당을 계산하는 프로그램이 있다. 또한, 정보를 일방적으로 전달하기보다는 아이들이 재미있게 참여할 수 있도록 했으며, 앱을 통해 자신의 소속 병원이나 간식 조리법과 같은 다양한 정보도 함께 공유하고 있다.

 

Q. 프로젝트를 진행·운영하는데 있어서 추가적인 과제가 있었는가?
A. 웹사이트를 영어 외에 다양한 언어로 번역해서 운영하는 것이다. 요크셔는 다양한 인종들이 살고 있다. 리즈지역은 폴란드, 브래드퍼드 지역은 파키스탄, 서아시아 빈곤율도 높고, 당뇨의 비율도 높다. 해외에서 이주한 사람들이 어려움 없이 그들의 언어에 맞는 정보를 받아서 1형 당뇨를 잘 관리할 수 있어야 한다. 확대하고 싶은 것 중의 하나이다.

 
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Q. 운영을 위한 기금 마련은 어떻게 하는가?
A. 광역권 지역 단위에서 기금이 지원돼서 시작은 했으며, 외부 자선단체에서의 지원도 있다, 현재는 재정 어려움으로 운영이 쉽지는 않다. 2008년 이후, 영국 전체가 긴축정책을 하고 있어서 공공분야 비용이 더는 늘어나지 않고 있는 상황이다. 그래서 더는 본 프로젝트의 개발 및 확대가 불가한 상황이다. 아쉽게도 올해 초 다른 지역에서 어른들 대상으로 맞게 콘텐츠를 개발.확대하려고 했었는데 비용으로 인해 중단되었다.

 

Q. 학교에서 1형 아동 인식확대를 위한 교육 프로그램 개발에 관심이 있다. 학교에서 1형 아동 프로그램에 대해 진행되고 있는 것들이 있는가? 그리고 우리 프로젝트를 위한 조언을 부탁한다.
A. 아직은 학교에서의 활동이 부족하긴 하나, School Upbete Awards 프로그램을 현재 개발 중에 있다. 식단관리, 트레이닝, 환자관리 등의 기준으로 점검해서 학교 차원에서 1형 당뇨 관리의 중요성을 높이는 프로그램이다. 개발 중에 있지만, 학교 프로그램 성공의 핵심열쇠는 주요 관계자들과의 협력이다. 연계가 필요한 주요 파트너들(교사, 보건교사, 영양사 등)이 잘 인지하게 하고 동참시켜야 한다.

 

◎ 5기 4조가 만난 기관 담당자
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Rob Arntsen (Fouder and Chaiman)
Upbete 프로그램의 개발자이자 myknowledgemap의 회장이다.
다양한 인터넷플랫폼을 개발하는 myknowledgemap에서 많은 수의 제1형 당뇨 아이들과 부모들이 돌발상황에 제대로 대응을 하지 못하는 것을 알게 되어 이를 해결하고, 이러한 개인들의 다양한 경험 및 정보들을 나눌 수 있는 창구를 개발하고자 시작하였다.

 

◎ 시사점

여러 주체의 참여
프로그램 개발에 있어서 소프트웨어 전문가와 의료 관계자만이 참여하여 진행 할 것이 아니라 소아 당뇨에 관련된 다양한 그룹들의 참가에 의의가 있다. 무엇보다 환자와 환자의 가족들이 프로그램 개발에 협력하고 이를 기반으로 프로그램을 개발한 것에 시사점이 있다.

효과적인 플랫폼 관리 방식
프로그램의 가장 큰 성공 요인은, 유용한 온라인 플랫폼을 개발함과 동시에 병원에 내원하는 모든 1형 당뇨 환자가 의무적으로 등록해 사용할 수 있게 한 관리 방법이라고 생각한다. 또한, 주 사용자인 아이들의 눈높이에 맞춘 플랫폼의 색상과 아이콘 등이 인상적이었다. 국내에 온라인 플랫폼을 도입할 때에 이와 같은 점이 무엇보다 중요할 것으로 보인다.

 
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◎ 5기 4조 같이가치

프로젝트 주제
소아 당뇨 아동 친화적 교육환경조성을 위한 교육콘텐츠 개발

 

프로젝트 배경
제1형 당뇨병 청소년이 일반 청소년보다 우울증 발생률이 2-3배 높다는 보고가 있다. 소아청소년의 학교적응문제로는 교사와 친구들의 소아 당뇨병에 대한 인식 부족과 편견, 혈당검사 및 인슐린 주사를 할 장소와 시간의 부재, 수업 중 발생한 저혈당에 대한 조치의 어려움, 집단 따돌림, 학교 내 소아 당뇨인 특별취급, 휴학과 자퇴 등이 있다. 학교에 다니는 제1형 당뇨병을 가진 6~13세 소아청소년들의 부모 중 7%는 자녀의 질병을 학교에 알리는 데 어려움을 느끼고, 1%의 부모는 학교를 바꾸라는 강요까지 받았다. 소아청소년들은 집단활동에 참여, 부정적 친구 관계를 덜 겪을 때 혈당조절이 잘되며, 또래의 긍정적 지지가 있을 때 우울 증상이 저하, 정서적 안녕을 기대할 수 있다. 우리는 소아 당뇨 아동의 친화적 교육환경 조성을 위해 당뇨병에 대한 올바른 이해를 돕고 사회적 인식을 확산시키고자 한다.

 

프로젝트 조원

김지희(성남시한마음복지관)
김태욱(한국헬프에이지)
나윤경(부산광역시사회복지협의회)
신용식(고리울청소년문화의집)
채지연(따뜻한한반도사랑의연탄나눔운동)
황희성(아름다운커피)